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L'avvio di strategie nazionali
La versione provvisoria della e-library sulle strategie estere (nazionali e regionali)
Nel settore bancario le nuove applicazioni info-telematiche (per esempio gli sportelli Bancomat, ed ora l’accesso diretto dei clienti al sistema informativo, via internet) si sono innestate su un sistema informativo relativamente stabile, che aveva comportato la trasformazione in termini info-telematici di tutte le transazioni gestionali e che è evoluto nel tempo in simbiosi con le evoluzione organizzativa.
Nel settore dei trasporti aerei, per fare un altro esempio, la prenotazione e il pagamento tramite internet effettuati direttamente dal cliente (biglietto elettronico) si sono innestate su anni di esperienza nella gestione delle prenotazioni tramite agenzia, dei pasti in volo e delle compensazioni tra compagnie, etc.
In tutto il mondo, il settore sanitario si trova parzialmente impreparato di fronte alla rivoluzione info-telematica, in quanto non si dispone di una esperienza adeguata sui sottosistemi info-telematici a supporto del processo primario di assistenza.
Questo processo riguarda le attività clinico-gestionali svolte in relazione ad un paziente, ed in teoria avrebbe riscontro nella cartella clinica elettronica e nelle transazioni ad essa collegate (prescrizioni, referti, lettere di dimissione, etc). Il sistema info-telematico clinico-gestionale di una struttura sanitaria richiederebbe l'integrazione sia con i sottosistemi amministrativi, epidemiologici e dell’alta direzione della struttura stessa, sia con i sistemi di gestione dell’informazione clinica di altre strutture sanitarie (a supporto della continuità assistenziale).
In generale, l’utilizzo moderno e pervasivo di ICT (Information and Telecomunication Technology) in una impresa ammonta tipicamente al 5-10 % del fatturato, a seconda del tipo di impresa, e si basa su una vasta esperienza di transazioni elettroniche nel settore.
La spesa in ICT nel settore sanitario è modesta, e secondo le diverse analisi di mercato tende a crescere notevolmente nei prossimi anni. In tutto il mondo la spesa in ICT per la sanità è sottodimensionata rispetto ad altri settori (vedi figura).
Per esempio, secondo stime non ufficiali, la spesa annua complessiva in ICT (sw, hw, reti, servizi) nel sistema sanitario italiano, pubblico e privato, non supera i 1000 miliardi di lire. Quindi si tratterebbe circa del 0.5 % della spesa complessiva, ben lontano dalle cifre caratteristiche delle imprese in altri settori e dalla media europea della spesa ICT nel settore sanitario.
Diversi Paesi tecnologicamente avanzati e con un servizio sanitario simile al nostro (cioè in prevalenza pubblico ed a forte autonomia regionale; per esempio: Canada, UK, Australia, Danimarca) hanno sviluppato strategie dettagliate per governare l’introduzione dell'ICT (Information and Communication Technology) nel sistema sanitario.
Essi hanno infatti riconosciuto che la trasformazione info-telematica del sistema sanitario deve essere attentamente pianificata e monitorata, in modo da trarne i massimi benefici in termini di qualità dell’assistenza, soddisfazione dell’utenza, efficacia complessiva e risparmi economici.
Perciò questi Paesi stanno investendo in modo coordinato e secondo una strategia nazionale di lungo periodo l’equivalente di alcune migliaia di miliardi di lire in questo settore.
Tali strategie sono state costruite attraverso un ampio dibattito tra gli "addetti ai lavori", che comprendono i decisori e i tecnici a livello centrale/federale, a livello intermedio (per esempio "Province" in Canada, "Stati" in Australia, corrispondenti in parte alle nostre Regioni,), a livello periferico (corrispondente in parte alle nostre Aziende Sanitarie), le organizzazioni degli operatori sanitari e dei cittadini, le industrie.
Da un esame della documentazione disponibile in rete (vedi oltre), risulta che in ogni Paese il primo atto concreto è consistito nella creazione di un organismo tecnico di coordinamento a livello centrale/federale, con gli obiettivi primari di riqualificare la domanda pubblica (attraverso la formazione dei decisori, degli operatori sanitari e di esperti informatici da inserire nelle strutture pubbliche) e di organizzare un numero adeguato di gruppi di lavoro, formati dagli addetti ai lavori, sulle tematiche prioritarie individuate da una analisi complessiva del settore, e quindi orientati a:
definizione di nuovi modelli organizzativi e gestionali
definizione dei contenuti (infostruttura pubblica)
attivazione di fattori abilitanti e servizi "sistemici"
Secondo stime non ufficiali, la spesa annua complessiva in ICT (sw, hw, reti, servizi) nel sistema sanitario italiano, pubblico e privato, non supera i 1000 miliardi di lire. Quindi si tratterebbe circa dello 0,5% della spesa complessiva pubblica e privata, ben lontano dalle cifre caratteristiche delle imprese in altri settori.
Secondo diversi studi specializzati, il mercato dell’e-Sanità in Italia dovrebbe raggiungere nel lungo periodo un livello di alcune migliaia di miliardi/anno.
Lo scenario che si evince dalle esperienze internazionali fa prevedere imminente il passaggio da un vasto insieme di applicazioni isolate e centri pilota a una fase di implementazione “sistemica” dell’ICT.
Tuttavia ancora non disponiamo di metodologie e criteri per sviluppare strategie nazionali e regionali coerenti sull'ICT e per introdurre tecnologie come l'ICT e le transazioni elettroniche, ad alto impatto organizzativo.
Il processo di sviluppo – per sua natura essenzialmente decentrato – dovrebbe essere guidato da apposite strutture nazionali di coordinamento, come ad esempio un Osservatorio sull'e-Sanità e un Organismo tecnico per l'infostruttura.
E’ inoltre opportuno un deciso intervento pubblico di supporto per sviluppare una “infostruttura”, per facilitare l’interoperabilità tra le applicazioni e lo sviluppo di un contesto appropriato per la crescita equilibrata del mercato.
Infine dovrebbe essere intensificato il legame con la ricerca.
Le strategie per lo sviluppo coordinato dell'e-Sanità
La maggior parte degli aspetti tecnologici non costituiscono al momento un ostacolo allo sviluppo. Le strategie, l’armonizzazione, i prodotti di qualità, le competenze sono invece insufficienti.
In conseguenza, le azioni necessarie per un armonico sviluppo dell'e-Sanità in Italia possono essere identificate come segue:
completare le reti sanitarie regionali sicure e le infrastrutture di base (hardware e software, formazione)
creare una infostruttura pubblica a livello nazionale
promuovere l'introduzione delle transazioni elettroniche cliniche e gestionali
avviare la creazione di una infostruttura e favorire lo sviluppo di normativa volontaria sull'ICT in sanità, con partecipazione consapevole allo sviluppo degli standard internazionali (HL7, CEN, ISO)
fornire servizi avanzati ai cittadini (e certificare la qualità dei siti web)
costruire indici nazionali dei cittadini, delle strutture sanitarie, dei servizi erogati, dei fornitori e dei prodotti (a partire dai registri regionali e dalle anagrafi informatizzate)
costruire indici sulla documentazione clinica sul cittadino (cartella sanitaria individuale) e server per memorizzazione e accesso ai dati clinici dei pazienti
favorire la raccolta e l'analisi di dati elementari in datawarehouse per governance e supporto clinico, migliorare la raccolta dati e l’analisi relativa agli indicatori, sviluppando la capacità di analisi locale
realizzare registri di metadati e registro comparato degli elementi XML di interesse sanitario
Occorre creare una organizzazione virtuale permanente (Osservatorio), coinvolgendo soprattutto gli esperti di ICT che lavorano sul campo in sanità, per:
produrre materiale comparativo e linee guida all’implementazione (es. su strategie, soluzioni valide)
fornire un supporto continuativo e documentato ai decisori pubblici locali
sviluppare, attraverso un ampio dibattito nel Paese, una strategia, espandendo gli obiettivi “e-europe” in piani nazionali e regionali dettagliati
promuovere la cultura e la diffusione degli standard
Avvio dell'infostruttura
In Italia manca purtroppo la consapevolezza della necessità di una infostruttura. L'integrazione — quando ritenuta irrinunciabile, come ad esempio nel caso dei CUP — avviene spesso tramite la moltiplicazione di interfacce ad hoc.
Non è ancora percepita l'esigenza di formati standard per scambiare messaggi tra applicazioni eterogenee (usati da alcuni anni in diversi Paesi tecnologicamente avanzati) e di terminologie e sistemi di codifica armonizzati.
A parte le classificazioni statistiche (ICD, etc) e i tariffari (inclusi i DRG), non è stato affrontato istituzionalmente il problema della comunicazione delle informazioni cliniche tra operatori (nomenclature e terminologie in uso corrente).
Il forte ritardo culturale e operativo accumulato sull'avvio di una "infostruttura" rischia di impedire uno sviluppo appropriato e tempestivo dell'e-Sanità, ora che i maggiori problemi di tipo tecnologico, infrastrutturale e di sicurezza si avviano ad una soluzione.
E' opportuno coinvolgere le società professionali, per:
promuovere la diffusione dei "fascicoli sanitari personali" (cartelle cliniche virtuali, come integrazione di cartelle cliniche locali)
facilitare la condivisione in rete di documenti clinici strutturati tra operatori sanitari, per la continuità assistenziale e i sistemi informativi centrati sul cittadino
definire e registrare data set mirati
promuovere reti virtuali per problema (tumori, dialisi, Alzheimer, diabete, cardiochirurgia, etc)
supportare lo svolgimento dei trial clinici
facilitare l’accesso ai database clinici
produrre e distribuire linee-guida “eseguibili” ed i relativi motori
Valorizzazione delle ricerche e sperimentazioni
Purtroppo nel passato i risultati dei progetti di ricerca e delle sperimentazioni non sono stati adeguatamente valorizzati. Manca infatti un processo coordinato di raccordo tra ricerca, sperimentazione pilota e diffusione.
L’impatto dei risultati prodotti dal 4° e 5° Programma Quadro della UE sembra essere molto modesto, a parte l’acquisizione di know-how da parte dei partecipanti.
Nel passato, molti progetti di ricerca avanzata non hanno tenuto conto delle applicazioni reali. In parallelo con lo sviluppo di nuovi metodi e nuove applicazioni, è essenziale lo sviluppo di un nuovo contesto per vecchi e nuovi prodotti, rispettando un equilibrio tra ricerca di lungo periodo e diffusione di un "ambiente" capace di recepire l'innovazione.
Ricerca e sviluppo in e-Sanità dovrebbero essere
orientati ai nuovi modelli organizzativi e gestionali
mirati alla creazione e manutenzione dei contenuti (infostruttura).
focalizzati sui fattori abilitanti e i servizi "sistemici"
La ricerca dovrebbe essere ancorata ai bisogni reali e alle strategie di sviluppo dell'e-Sanità:
assicurare che la ricerca affronti problemi reali e che le soluzioni siano implementabili sul campo
implementare e documentare i progetti pilota locali, scambiando le relative esperienze
amplificare i risultati di ricerca validi e le esperienze pilota, traducendoli in linee-guida e strumenti per applicazioni su scala più vasta, secondo criteri legati ad una strategia complessiva
La ricerca non deve rimanere isolata. Lo sviluppo dell'e-Sanità richiede cambiamenti nel contesto culturale e organizzativo:
educare e assistere gli operatori sanitari nel settore dell’ICT (web learning, aggiornamento del curriculum universitario, formazione continua), per la crescita di una domanda consapevole, per stimolare una adeguata pressione sui decisori, e per produrre standard e registri sui possibili “contenuti”
coinvolgere le organizzazioni di cittadini, per monitorare la qualità dell’assistenza, per integrare aspetti clinici e sociali, per migliorare la qualità di vita nel suo complesso
sensibilizzare gli specialisti informatici sugli aspetti specifici del settore sanitario, per la progettazione di sistemi informativi sanitari avanzati
Molti Paesi hanno attivato interventi strategici per lo sviluppo corretto e bilanciato dell'ICT nel settore sanitario.
Stiamo preparando una libreria elettronica con i documenti relativi a tali iniziative; tale libreria dovrebbe essere pronta entro la fine dell'anno.
Nel frattempo abbiamo messo a disposizione in formato grezzo i dati in nostro possesso, in modo da poter permettere un feedback da parte dei navigatori interessati.
Abbiamo predisposto una pagina in inglese con la descrizione del progetto OSIRIS, del Workpackage in cui questa iniziativa si inquadra, un database in Access con le descrizioni dei documenti (titoli, autori e loro organizzazioni, URL per il dowload, etc). Inoltre abbiamo memorizzato nel nostro sito una copia di ogni documento, per rendere più agevole il download.
Un report in .rtf (in due versioni, con o senza abstract) fornisce le descrizioni dei documenti senza dover accedere al file Access.
Unione Europea | Regno Unito | Danimarca | Canada | Australia
Stati Uniti d'America | Francia | Germania | Olanda
La versione di lavoro del rapporto "IT for Health in Europe", prodotto dalle delegazioni nazionali del "ISTC Working Party for Health and Persons and with Special Needs", Final Draft 29/4/2001
Vol. 1 : National Implementation Plans, IT for Health. Volume 1. Final draft.zip
Vol. 2 : Future National and EU Research and Development Priorities IT for Health. Volume 2. Final draft.zip
il portale dell'Autorità per l'informatica nel sistema sanitario http://www.nhsia.nhs.uk
il Regno Unito sta investendo 2.000 miliardi per la promozione dell'informatica e telematica nel sistema sanitario, con un piano strategico che include un "Fascicolo Sanitario Personale" (Electronic Health Record) per tutti i cittadini entro l'anno 2005, accessibile tramite rete.
un piano pluriennale ha portato la Danimarca all'avanguardia nel mondo, con il 70% dei messaggi relativi a risultati di laboratorio, prescrizioni, lettere di dimissione in forma elettronica
l'Istituto Canadese per l'Informatica Sanitaria CIHI (agenzia pubblica) ha l'incarico di implementare un "roadmap" verso l'e-health, attraverso la gestione di gruppi di lavoro mirati (sul sito sono disponibili i verbali delle riunioni e i documenti di lavoro)
http://www.cihi.ca/Roadmap/rdindex.shtml
"A Health Information Network for Australia"
Report to Health Ministers by the National Electronic Health Records Taskforce, July 2000
http://www.health.gov.au/healthonline/ehr_rep.htm (scaricabile anche per singoli capitoli)
una copia è disponibile anche in questo sito: AUS-ehr_rep.pdf
(attenzione: 8,7 MB)
PITAC - President’s Information Technology Advisory Committee
"Transforming Health Care Through Information Technology", a Report to the President
Panel on Transforming Health Care, February 2001
USA-pitac-hc-9feb01.pdf
Rapport sur les enjeux de la Société de l’Information dans le domaine de la Santé
Pr. Régis Beuscart, 2000 (in francese) FR-MTIC-sante.zip
Groupement pour la Modernisation du Système d'Information Hospitalier — GMSIH
http://www.gmsih.fr (copia del piano strategico: GMSIH-plan.pdf
)
Bundesministerium für Gesundheit
Health Telematics and eHealth in Germany - Current Developments
http://www.bmgesundheit.de/engl/telematik/telematics.htm
Aktionsforum Telematik im Gesundheitswesen
Gesellschaft für Versicherungswissenschaft und -Gestaltung E.V. (GVG)
http://atg.gvg-koeln.de/main/english.html
The German health system is self-governing and its administration is in the hands of organisations representing the statutory health insurance funds, doctors and the non-medical health professions, hospitals, pharmacists, pension funds and occupational accident insurance institutions. It was these organisations which took up this initiative and formed the "Action Forum for Telematics in the Health Service (ATG)" under the aegis of the German Association for Social Insurance Research and Policy (GVG), to which they all belong.
IPZorg - ICT platform in de zorg (piattaforma per l'ICT in sanità) http://www.ipzorg.nl/
This forum consists of content experts as representatives of the organisations which are affiliated to the platform, plus representatives of CSIZ (Health-Care Information Coordination Centre,Coördinatie Steunpunt Informatie in de Zorg), ZPG (a collaborative forum representing patients, doctors, hospitals, paramedic professions and health insurers), VIZI (a federative body representing medical specialists, general practitioners and hospitals) and OIZ (industries about health ICT). The primary tasks of the forum of experts are the following:
- to act as sounding board for the secretariat during the process of preparation for Platform meetings;
- to act as a linking pin between IPZorg`s secretariat and the field in which the various member organisations operate;
- to offer support, as and when required, to IPZorg`s secretariat in the form of operational-type activities, and particularly in the context of IPZorg`s various think tanks.
IPZorg wishes to expressly co-operate with already existing actors in the sector, such as CVZ (advisory council), ZON (the Health Research and Development Council of the Netherlands), Vektis (Information Centre for Health Insurers), COSIM (Centre for Standardisation in Medical Information), CSIZ, NEN (Dutch Standardization Institute), OIZ and Z-index and harmonise with current projects such as Zorgpasgroep and VIZI.
The following participants signed the declaration of intent about IPZorg:
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (Royal Dutch Society for Physical Therapists)
- Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (Royal Netherlands Society of Pharmacists)
- Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (Royal Dutch Medical Association)
- Landelijk Centrum Verpleging en Verzorging (National Centre for Nursing and Care)
- Landelijke Huisartsen Vereniging (Dutch Association of General Practitioners)
- Landelijke Vereniging voor Thuiszorg (National Association for Home Care)
- Ministry of Economic Affairs
- Ministry of Health, Welfare and Sports
- Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (The Federation of Patients and Consumers Organisations in the Netherlands)
- NVZ vereniging van ziekenhuizen (Association of Hospitals)
- Orde van Medisch Specialisten (Order of Medical Specialists)
- Vereniging van Academische Ziekenhuizen (Association of Teaching Hospitals)
- Zorgverzekeraars Nederland (Umbrella organisation of Health Insurers)
- Kontactcommissie Publiekrechtelijke Ziektekostenregelingen (Health Insurance Company for Civil Servants)
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