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Materiale preparatorio sulle tattiche
per innescare processi partecipativi di change management
sull'e-health in Italia

 

pagina gestita da Angelo Rossi Mori

 

 

In questa pagina raccolgo il materiale utile per discutere sulle tattiche per attivare in ogni regione e a livello nazionale gli interventi di e-health.

Siamo in una fase di transizione dall'era prototassica (centrata sulle strutture sanitarie) all'era moderna (centrata sul paziente).

 

Era prototassica (organizzazione preliminare dell'ICT in sanità)

L'ICT evolve attraverso decisioni locali, focalizzate sui bisogni delle strutture sanitarie.

Tre fasi evolutive possono coesistere nella stessa giurisdizione locale
1. Applicazioni isolate
2. Comunicazione tra coppie di applicazioni
3. Integrazione ad hoc
Questa era è basata sulla prima generazione di standard specifici per la sanità (DICOM, EDI, CEN, HL7, …)
 

Era moderna (integrazione regionale e nazionale)

- decisioni politiche a livello regionale (sviluppo equilibrato e coerente in ogni giurisdizione)
- attivazione di un processo condiviso di change management

Il sistema informativo è centrato sul paziente. L’informazione viene condivisa grazie a servizi di integrazione (reti sanitarie regionali, anagrafi di cittadini e sanitari, reti di continuità assistenziale per patologia)

 

 

Stiamo entrando in un'epoca basata su strategie regionali di change management, per ottenere un'integrazione tra informazioni cliniche, organizzative ed economiche, attraverso tutte le strutture sanitarie.
Questa transizione (secondo la mia analisi dei processi in corso nei Paesi avanzati) attraversa 5 fasi principali, diluite in un periodo di 5-15 anni:

 

1.    formazione della comunità degli addetti ai lavori
negli altri Paesi avanzati la comunità degli addetti ai lavori si è formata spontaneamente negli anni '70 e '80, partendo spesso dall'accademia e dalle facoltà di medicina.  L'accreditamento della comunità rispetto alle istituzioni rimane un passo fondamentale per creare l'humus per i passi successivi e per garantire un alto livello di qualità degli interventi.
 

2.    presa di coscienza “politica” e Libro Bianco
agli inizi degli anni ’90 nei diversi Paesi lo scambio di esperienze e il confronto delle idee hanno provocato la necessaria crescita culturale, portando tutte le categorie di addetti ai lavori alla consapevolezza delle esigenze, dei problemi e delle soluzioni, che vengono elevati a rango politico e formalizzati in un Libro Bianco. In questo modo, attraverso il dibattito e il consenso, si forma una visione condivisa tra tutti gli stakeholders, e le opportunità offerte dalla tecnologia ispirano le decisioni politiche e i nuovi modelli organizzativi.
 

3.    servizi inter-regionali di supporto
alla fine degli anni ’90 nei Paesi avanzati i governi nazionali e regionali affidano ad organismi regionali ed inter-regionali (in genere sotto forma di Agenzie pubbliche) iniziative di supporto per decine di milioni di euro all'anno (su infrastrutture tecnologiche, informative e di trasferimento di conoscenza, e su servizi di base). Si cerca di coordinare numerosi progetti pilota.
 

4.    piani strategici nazionali e regionali
ci si rende conto che i numerosi progetti pilota non riescono a costituire un approccio sistemico complessivo. Si avviano quindi piani strategici pluriannuali sull’ICT in sanità, che coinvolgono contemporaneamente tutti gli aspetti: regolamentazione, finanziamenti, formazione, standard, nuovi modelli organizzativi, implementazioni pilota mirate, show rooms. Il coinvolgimento degli esperti sul campo in gruppi di lavoro e commissioni permanenti diventa sistematico. Le forme di consultazione della comunità degli addetti ai lavori, e la formazione del consenso diventano una componente cruciale degli interventi.
 

5.    interventi federali di “accelerazione”
l’esperienza sui servizi di supporto e sui piani strategici fa nascere la necessità di una maggiore coerenza e tempestività, e quindi di accelerare ed equilibrare la transizione, e vengono attivati interventi “federali”, con fondi dedicati per centinaia di milioni di euro annui. Si sviluppano architetture di riferimento e i governi adottano gli standard internazionali (HL7, DICOM), secondo profili nazionali (es. IHE). Si affida la gestione di mega-contratti a pochi system integrators, semplificando le procedure di gara per l'acquisizione di beni e servizi locali, sotto il controllo della comunità degli addetti ai lavori. 
In Inghilterra, il passaggio dalla fase 2 (Libro Bianco) alla fase 5 (mega-contratti) ha richiesto 6 anni.
 

 

 

 

A che punto siamo ?

 

Fase 1: la comunità degli addetti ai lavori è nata si sta consolidando

Purtroppo in Italia la comunità non si è formata nei tempi "giusti".

IHE Italy (che definisce profili di integrazione basati su standard esistenti e certifica i prodotti commerciali che li adottano) si è attivato soltanto un paio di anni fa ed ora è pienamente attivo ed efficace.

Soltanto nel 2003 sono potute nascere, visto che il contesto era finalmente maturo:
  - l'Associazione AISIS dei responsabili dei sistemi informativi delle aziende sanitarie,
  - il Centro PROREC Italia per la promozione della cartella clinica elettronica
  - la sezione nazionale di HL7, l'organizzazione di standard per l'informatica sanitaria più diffusa nel mondo.

Oggi queste iniziative mostrano comunque una notevole coesione tra loro e con l'iniziativa IHE. La comunità degli addetti ai lavori si sta consolidando: IHE ed AISIS sono ormai pienamente attive, mentre PROREC e HL7 hanno avviato i primi gruppi di lavoro.

 

Nell'ambito del progetto OSIRIS, il CNR ha instaurato contatti internazionali e sta creando un centro di documentazione, collegato a liste di discussione e ad un semplice sito web (www.e-osiris.it) di cui stiamo preparando la versione definitiva. Inoltre ha predisposto materiale divulgativo ed ha analizzato le strategie estere e le esperienze italiane.

Il CNR, con Confservizi e FIASO, ha svolto una rilevazione sullo stato dell'ICT nelle aziende sanitarie e sulle priorità percepite dagli addetti ai lavori. Forum PA, con il supporto del CNR, ha dedicato all'ICT diversi convegni e il premio sulle best practices, raccogliendo le descrizioni di 140 esperienze.

 

Fase 2: serve una visione condivisa, espressa in un libro bianco

La diffusione di standard internazionali, specifici per la sanità (es. DICOM, HL7), rende tecnicamente raggiungibili i livelli di integrazione oggi richiesti.

Ma nell'era moderna il processo di cambiamento non può essere gestito in modo separato e indipendente dalle singole strutture sanitarie o dalle singole regioni. Per questo dovrebbe essere sviluppata una visione complessiva delle soluzioni ICT a livello nazionale.

Le Regioni, in collaborazione tra loro, dovrebbero attivare un processo partecipativo di change management, con una miscela di regolamentazione, incentivi e formazione, coinvolgendo in ogni passo tutti gli attori interessati e mobilizzando una quantità adeguata di risorse aggiuntive umane e finanziarie.

Citando il Presidente di Infoway (Canada): «Il valore aggiunto di Infoway è nel nostro approccio collaborativo. Lavorando insieme alle strutture sanitarie e sviluppando soluzioni interoperanti, Infoway assicura che ogni dollaro investito fornisca il massimo di ritorno e di impatto. La nostra analisi mostra che se ogni giurisdizione implementasse isolatamente la propria soluzione di fascicolo sanitario personale, il costo sarebbe di 3.8 miliardi di dollari. Invece, con l'approccio collaborativo di Infoway, prevediamo un costo di 2.2 miliardi».
E' un risparmio del 40%.
 

 

Avvio delle fasi 3 e 4: coordinare i progetti esistenti su attività sinergiche comuni

La comunità degli addetti ai lavori dovrebbe stimolare i progetti esistenti a coordinarsi su attività sinergiche comuni, basate sugli standard internazionali. Il riuso delle soluzioni passa attraverso l'armonizzazione delle soluzioni simili e delle soluzioni complementari.

Occorre infatti un supporto logistico, metodologico e concettuale per aiutare gli addetti ai lavori e i decisori locali con lo scambio di know-how ed esperienze. Occorre inoltre dare fiducia ai decisori nelle soluzioni e nei nuovi modelli organizzativi basati su ICT.

Un modo potrebbe essere quello di sfruttare il Connect-a-thon IHE 2005. Il profilo IHE XDS sulla condivisione dei documenti clinici in rete, con identificazione del paziente, gestione delle anagrafiche, delle prescrizioni e dei referti potrebbe essere un'ottima occasione per far collaborare molti progetti, sia e-gov che non, di interesse regionale, multi-regionale e sub-regionale.
Visto il crescente successo dell'approccio IHE, e il seguito industriale che ha saputo conquistarsi, è prevedibile che nella primavera 2005 verrà certificata l'effettiva interoperabilità della maggior parte delle applicazioni italiane coinvolte su questi profili.
In collaborazione con AISIS, PROREC e HL7, i progetti e le industrie coinvolti possono sviluppare i servizi di supporto precompetitivi corrispondenti agli standard utilizzati (es. modelli concettuali, use cases, scenari, analisi dei workflows, schemi di codifica, indicatori, data sets).

Contemporaneamente alla stesura e discussione del libro bianco, possono essere avviati i primi passi concreti sul piano istituzionale, per passare alle fasi 3 e 4: attivazione di servizi di supporto istituzionali permanenti, a livello nazionale (con la collaborazione attiva o comunque la partecipazione di rappresentanti di tutte le regioni) e stesura dei piani strategici per l'e-health, che dovrebbero essere adattati al contesto locale, definendo un percorso per raggiungere obiettivi di lungo termine attraverso una sequenza di traguardi parziali.

Come già avviene nei Paesi avanzati, Regioni e Stato devono cooperare tra loro per definire il loro ruolo rispetto alle aziende sanitarie, favorendo non solo lo sviluppo di un'infrastruttura tecnologica generica (e-gov) ma anche di un'infrastruttura informativa specifica per la sanità (infostruttura).

 

 

Ricopio qui la proposta che ho formulato recentemente in un articolo:

Le azioni di breve periodo per innescare un processo di change management

1.  ogni azienda sanitaria valorizzi la figura del responsabile della gestione dell'informazione (Chief Information Officer, CIO), riqualificando i responsabili dei sistemi informatici, e pianifichi l'assunzione di un congruo numero di addetti ICT;

2.  ogni azienda sanitaria richieda nei bandi di gara applicazioni certificate (es. IHE) e l'utilizzo di standard internazionali specifici per la sanità (es. DICOM, HL7), secondo guide all'implementazione e profili nazionali;

3.  la comunità di ICT in sanità produca un Libro Bianco sul settore e sviluppi nel Paese una visione condivisa tra tutti gli attori coinvolti;

4.  ogni regione istituisca un servizio di supporto, cioè un centro di riferimento per trasferire know-how da e verso gli addetti ICT, supportati da una comunità virtuale e da un centro di documentazione basati su web;

5.  la comunità degli operatori sanitari inizi a raccogliere e confrontare le definizioni del contenuto strutturato delle cartelle cliniche, in relazione a specifici compiti e contesti (referti, lettere di dimissione, registri di malattia, etc).
 

 

riguardo al punto 1., in una recente indagine effettuata da Forum PA, solo 109 aziende sanitarie hanno detto di avere un responsabile ICT, e solo 19 hanno affermato di avere un "direttore ICT". Nelle aziende sanitarie italiane forse ci sono 2.000-3.000 addetti ICT, contro i 20.000 dell'Inghilterra (più altri 7.000 nei prossimi 3 anni).

riguardo al punto 2., occorre incentivare l'uso degli standard e dare fiducia alle industrie per investire

riguardo al punto  3., c'è la proposta del tavolo WelfareMed

riguardo al punto  4., si può cominciare con il coordinamento dei progetti (vedi sopra)

riguardo al punto  5., c'è l'iniziativa sui dataset di PROREC Italia (a cui potrebbero associarsi i progetti)

 

 

Documentazione utile

 

La bozza per una possibile proposta di legge su un'Agenzia da 10 miliardi/anno sviluppata nel 2000 da un gruppo di cui facevano parte F.L:Ricci e A.Rossi Mori, su sollecitazione dell'allora sottosegretario al MIUR, on.Vincenzo Sica.

DISEGNO DI LEGGE

 

"Avvio sperimentale dell'infostruttura del NSIS", febbraio 2001

un esempio di simulazione "Se avessi 10 miliardi di lire ..." - come spenderli in un anno

INFOSTRUTTURA-04.xls

 

Il rapporto "Quale futuro per l'e-sanità. Dossier per la XIV legislatura" (giugno 2001), preparato per il COPIT (Comitato Parlamentari per l'Innovazione Tecnologica)

copit_sanita_imp.pdf

 

"Progetto Infostruttura - L’avvio sperimentale di un intervento strutturale a supporto della diffusione dell'ICT nel sistema sanitario" (settembre 2001)

Progetto Infostruttura

 

Il "quadro di riferimento" di fine 2001, distribuito a ForumPA 2002

quadroRif13eConCopertina02.zip

 

La proposta preparata da A. Rossi Mori per il Piano Sanitario Nazionale (inoltrata ai responsabili del Piano, ma non ha poi avuto seguito)

proposta per Piano Sanitario Nazionale (versione dicembre 2001)

 

Una mia proposta (una pagina) per istituire centri tecnici regionali, coordinati a livello nazionale

proposta centri tecnici (fine 2002)

 

La dichiarazione dei ministri europei sull'eHealth (maggio 2003).

Dichiarazione ministeriale

 

Due slides che rappresentano le possibili interazioni tra gli stakeholders. Da dove cominciare ?

ICT in sanità - priorità d'azione

 

Le potenzialità dell'approccio OSIRIS in collaborazione con le Regioni

opportunità del progetto “OSIRIS”

 

Creating the “Patient Care” element of an eHealth strategy for Italy

Walter Bergamaschi (Ministero della Sanita),  Kevin Dean (Cisco IBSG),  16 September 2003

e-health strategy

 

 

Altri articoli

 

Integrated clinical information systems: an essential resource – an opportunity for International cooperation  (in corso di stampa su "Swiss Medical Informatics Journal", Spring 2004)

 

Collaborative Development of the Healthcare Infostructure for Europe  (pubblicato sul libro "Connected Health", CISCO 2003)

 

Intervista a Rossi Mori (in corso di stampa, LabItalia, 2004)

 

I sistemi informativi clinici integrati: una risorsa necessaria - un problema politico (in corso di stampa su Management e sanità, marzo 2004)

 

Differenze tra cartella clinica, fascicolo sanitario personale, libretto sanitario personale

fascicolo sanitario personale (sintesi di una pagina)

 

 

 

 

 

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Copyright © 2004 CNR-ITBM. Pagine gestite da Angelo Rossi Mori con la collaborazione di Elena Galeazzi. Ultimo aggiornamento: 21-03-04.